何時かは自分の身に降りかかることかもしれないことかなと思ったプレスリリースをご紹介。尚、この記事カテゴリ(左サイドバーにある「カテゴリ」のことね)を「products/items」にしようと思ったけど、やはり「society」にしたのは、それだけ社会的に重みのあるものだと思ったからです。
エクセル・オブ・メカトロニクス株式会社(代表取締役:金澤 恒雄、以下エクセル)、日本ALS協会(会長:橋本 操)、日立製作所ユビキタスプラットフォームグループ(グループ長&CEO:立花 和弘、以下日立)は、このたび、ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis：筋萎縮性側索硬化症)の症状が進み、全くコミュニケーションをとることができないトータリーロックドイン状態(TLS: Totally Locked-in State)の患者向けに、問いかけに対するYes/Noを、脳の血液量を測定して判定する装置として「心語り」を試作、開発しました。今後は、使い勝手などを改良してエクセルが製品化し、年内に販売を開始します。
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ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis)とは「運動神経が侵され、筋肉の萎縮が起こる進行性の神経筋難病です。初期症状としては、足がもつれる、口がうまくきけないなどの症状が起こり、症状が進むと、歩けなくなったり、筆談や発語、さらには呼吸ができなくなります。病気が進行しても考えたり、相手の言う事を理解することなどは障害されませんが、意志表示が難しくなるというコミュニケーション障害は療養上の大きな問題となります。病気の原因も治療法も不明で、厚生労働省の「特定疾患」に指定され、全国で約7,000人の患者がいるといわれています。」というものです。
イギリスの有名な宇宙物理学者ホーキンス博士が罹っている病気と言えば、「あれか！」と思う方も多いでしょう。
この病気で体の運動能力を失ったTLSの患者がコントロールできる数少ない生体現象である脳の血液量に注目して、この装置は開発されました。
患者が安静(リラックス)状態から意図的に頭脳を働かせると前頭葉の血液量は増え、意図的に安静状態を保つと血液量に変化が起こらなくなるそうです。そこで前頭葉の血液量変化を測定することにより、患者の意図に基づくYes/Noの答えを返す意志伝達装置「心語り」の開発が考えられたとのことです。
開発の経緯は
1999年6月に、TLSの患者の介護をしている家族から「自分の介護の良し悪しについて『はい』『いいえ』だけでよいから答えを知りたい」という依頼が日立にありました。日立では、光による脳血液量測定技術を有しており、また、自社製の重度障害者用意志伝達装置「伝の心」を、症状が進行して使えなくなる患者にも使用してほしいという思いもあり、同年7月から研究を開始しました。
と大変深刻なものでした。
そして、
生体現象のため個人差は生じたものの、実証実験を重ねるごとに「心語り」による正答率が向上し、実験にご協力いただいた患者のご家族から「現状の試作装置のままでよいので1日でも早く製品化して欲しい」という強い要望を受けるまでになりました。
とのことです。
そのご家族の気持ち、よく分かります。自分自身が今年の1月に膝を手術(大した手術ではありませんが)したことを思うと、その時ですら看護婦さんの手助けなしではどうにもならない状態が半日ほど続きました(ただの麻酔の効きすぎだったのですが。独り暮らしのため、手術のことを家族にも伝えていません。)。ALS/TLSの患者さんの介護にあたられるご家族は本当に大変だと思います。
そこでこの装置が開発され、年内の発売にこぎつけたとのことです。やったぞ「inspire the Next」の日立製作所！そしてエクセルさんも日本ALS協会さんもがんばった。
プレスリリースには詳しい説明や問い合わせ先などが記載されているので、興味のある方もない方も是非読んでみてください。
あれ？プレスリリースの最後を見ると「本製品は、東京ビッグサイトで行なわれる国際福祉機器展(9月27日～29日)に出展します。」だって。もう終わってるやんか・・・。(このプレスリリースは9月26日発表です)。どなたか、国際福祉機器展この装置を見た方がいらしたら、どんな感じの出展だったかコメントで教えていただけるとうれしいです。
こういう「社会的意義の大きい仕事」で大手企業さんにはがんばってほしいですね。これがネタで日立製作所さんの株も上がってもいいよなぁ。私は名前も知らなかったエクセル・オブ・メカトロニクス株式会社さんも日本ALS協会さんも、これで会社・組織が成長できたら素晴らしいですね。3者でがんばったからの成果なんですね、きっと。そして、こういう仕事で(勿論、変な価格操作などせずに)、あまり利益を考えずに、かつ利益が上がれば、最高にかっこいいと思います。
「みんながんばれ、おれもがんばる」的な気持ちになる爽やかなプレスリリースでした。
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佐藤さん、コメントありがとうございます。エクセルの方なんですね。読んでいただけてうれしいです。
さて、心語りの普及と言うか、必要な方に使っていただくためには、やはり公的な補助が必要ですね。でも、納得の出来ない壁がいくつもあるのですね・・・。
僕らには何ができるのでしょう。この現実をもっと広く多くの方に知って頂いて、社会的なムーブメントを作り出せればいいなと思うのですが・・・。簿記ができることであればブログ仲間にエントリを書いてもらうこととか・・・、そのくらいなのでしょうか。
マスコミに取り上げてもらうのがやはり効果的なのだと思います。みのもんたさんの番組で取り上げてもらえるといいかなと思いますが、なにかそういうきっかけが必要ですね。僕らの方から、心語りを取り上げてもらうための働きかけが必要ですが、どうしたらいいのだろう。
有名なスポーツ選手に寄付をしてまらったりするとそのファンにも受け入れられるかもしれません。
マスコミ対応のパフォーマンスがうまい小泉首相に何か協力してもらいたいですね。そうすると、自治体の対応も変わるのかなと・・・。
自分に何ができるのか分かりませんが、「何か」をしたい。これから改めて考え、行動に移したいと思います。
http://kira-ism.seesaa.net/
ALSの製品を作ってます、エクセルの佐藤と申します。記事読ませていただきました。あなたのおっしゃるとうり「いつ我が身にふりかからないとは、言えない」病気です。私の先輩も５３歳ごろかかってしまいました。以前はメールをやりとりしていましたが今ではパソコンも打てない状態です。この病気の恐ろしいのは、「痛い」「かゆい」がまるで健常者と同じでそれを相手に表現できないという事です（苦痛の表情すら出来ません）。最終的にＴＬＳ状態になると「まばたき」も出来なくなり目を閉じておいてあげないとならない状態になります。（私達が通常何秒に１回まばたきするかわかるでしょうか、つねに涙を送り目を湿らしていますＴＬＳの患者さんが目が開きっぱなしだとどれほど痛くなるか考えてみて下さい）。これはほんの一例ですがたくさんあります。おかしいながら、ＡＬＳ協会の人達は厚生省から認可された団体ではありません、患者さん達や以前ＡＬＳにかかって今ではお亡くなりになって病気の重みを分かり手伝っている方達の団体です。政治家の利権がらみもあるのでしょう、この様な病気が認可せれないのも不思議です。「心語り」を販売するにあたり、いろいろ分かったのですが公的機関からの援助で買える、最高４７万円で発表しましたが、ＡＬＳにかかった患者さん達はすでに今まで補助器具や日立でだしています「伝の心」など購入して補助を受けたりしていますので、６年間補助は受けられないとのことです（地方によつて多少変わりがあります）。この器械は６年間に使った補助とは別です、ＴＬＳにかかると補助を貰って購入した機器とはまったく別です。新たに補助しないと買えません。おかしいとは思いませんか。患者さんの家庭に少しでも負担をかけぬ様頑張ってますがむずかしい問題だらけです。このメールを書いている時にもＴＬＳにかかった介護の方から切実な電話が来ました。何卒ご理解の上応援願います。
http://www.excel-mechatronics.com